КАТАСТРОФА!
Фенилкетонурийцы, в Украине, были обречены!!!
А сейчас?!?
Посмотрим, ЧТО сделает ново-назначенный США, чужестранец-чужеродный министр здравоохранения, для ЛЮДЕЙ, СТРАДАЮЩИХ этим серьезным ГЕНЕТИЧЕСКИМ заболеванием! Ведь, любой КВАЛИФИЦИРОВАННЫЙ, ГРАМОТНЫЙ СПЕЦИАЛИСТ - медик, знает, что ФЕНИЛКЕТОНУРИЙЦЫ ИМЕЮТ ПРАВО на ПОЖИЗНЕННУЮ ПОЛНОЦЕННУЮ иВСЕСТОРОННЮЮ ПОДДЕРЖКУ, как МАТЕРИАЛЬНУЮ, так иМЕДИЦИНСКУЮ БЕСПЛАТНУЮ!!!!
И это не прихоть этих людей, а ЖИЗНЕННАЯ НЕОБХОДИМОСТЬ!!!
Ну, что же, как долго придется ожидать НАСТОЯЩЕГО, а не липового, кем-то назначенного СПЕЦИАЛИСТА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ, который действительно, ЗНАЕТ и ОСОЗНАЕТ всю СЕРЬЕЗНОСТЬ положения ФЕНИЛКЕТОНУРИЙЦЕВ....?!? А, следовательно, сделает ВСЕ и в КРАТЧАЙШИЕ СРОКИ, чтобы ФЕНИЛКЕТОНУРИЙЦЫ небыли ВЫБРОШЕНЫ, как сейчас, в Украине, на обочину жизни, пытаясь справиться с теми проблемами, которые неподъемны даже здоровым людям!!!! Когда же в правительстве Украины, будут работать министры, -специалисты своего дела, которые четко знают КРИТИЧЕСКУЮ ситуацию, в жизни КАЖДОГО ФЕНИЛКЕТОНУРИЙЦА, не только в возрасте до 18 лет, но и после 18 лет и ПОЖИЗНЕННО!??!
Украина стремиться в Европу, совершенно не желая брать на себя ОТВЕТСТВЕННОСТЬ за своих граждан, особо-нуждающихся в ПОЖИЗНЕННОЙ ПОДДЕРЖКЕ!!!
А, ведь, ФЕНИЛКЕТОНУРИЙЦЕВ очень мало, в процентном соотношении, с общим числом всех граждан! Это заболевание встречается очень редко: только ОДИН ребенок, на 10 000 !!! Дайте ФЕНИЛКЕТОНУРИЙЦАМ ШАНС НЕ УТРАТИТЬ те достижения, которые были кропотливо наработаны и достигнуты ЕЖЕДНЕВНЫМ САМООТРЕЧЕННЫМ ТРУДОМ матерей этих деток!!!
Тяжко наблюдать, как мамочки, вложившие столько сил / моральных и физических/; кропотливого труда, для того, чтобы достичь замечательных результатов, в деле адаптации деток -фенилкетонурийцев, полностью поставив крест на своей жизни и самореализации,..., ввержены в состояние полной БЕЗЫСХОДНОСТИ и ГОРЯ, наблюдая, как их взрослеющие дети, с ускорением утрачивают свое здоровье и обретенные навыки, быстро утрачивая и здоровье ВСЕХ органов, так как фениллаланиновая кислота, скапливаясь в организме фенилкетонурийца, поражает ВСЕ органы!!! И ничем не в состоянии помочь...! И видя, как их ТРУД ВСЕЙ ЖИЗНИ, идет "коту под хвост", разваливается на глазах! И все из-за того, что ГОСУДАРСТВЕННЫЕ ЧИНОВНИКИ, начиная сМинистра Здравоохранения, НАПЛЕВАТЕЛЬСКИ относятся к вопросу ЖИЗНИ и СМЕРТИ граждан Украины - ФЕНИЛКЕТОНУРИЙЦЕВ!!!!
Вместо того, чтобы помогать фенилкетонурийцам / а их очень мало!/, они издают законы, лишающие ВСЯЧЕСКОЙ ПОМОЩИ и ОТБИРАЮТ даже тотМИНИМУМ, который позволил бы фенилкетонурийцам, хотя бы не утрачивать достигнутых результатов!!!
К сожалению, специфика этого ГЕНЕТИЧЕСКОГО заболевания такова, что ФЕНИЛКЕТОНУРИЕЦ должен находиться на спец.диете и поддержке государства не только до 18 лет, но ПОЖИЗНЕННО!!! Лишь тогда фенилкетонурийцы достигают таких вершин, в различных областях ... и науки, и культуры, и искусства..., которых достигают далеко не все люди, не имеющие такого заболевания, как фенилкетонурия.
Начиная с раннего возраста, эти КРАСИВЫЕ внешне и внутренне детки, если они находятся на необходимой реабелитационной, в том числе , поддержке, то к 2 годам, например, фенилкетонуриец легко считает до 20 и алфавит знает и по-порядку и вразброс! И уже к 4 годам читает свои первые детские книжечки! Фенилкетонурийцы, при непрерывном соблюдении ВСЕХ необходимых инструкций Профессоров, легко-обучаемы любым гумманитарным наукам... Способны читать лекции, запоминая легко, 8 -10 страниц текста, уже с 12-14 годам! Фенилкетонурийцы очень добрые, светлые, отзывчивые и очень талантливые люди!... Они могут приносить огромную пользу Миру, Человечеству, обществу, Государству!!!
Фенилкетонурийцев так мало, что Государству , помощь этим людям, не стоила бы огромных расходов!!! Но, для каждой семьи, имеющей такого ребенка, это непосильная, неподъемная СУММА РАСХОДОВ, на самое необходимое!!!
Чтобы достичь замечательных результатов влечении и реабилитации фенилкетонурийца, мама вынуждена сидеть дома, так как ребенок нуждается в постоянном, специальном уходе! Только ЛИЧНОЕ общение и постоянный уход самой мамочки, за ребенком, может гарантировать замечательный результат!!! Все разговоры о том, что, якобы, фенилкетонурийцев можно сдавать, на воспитание, в детские сады - это, как минимум, НЕВЕЖЕСТВО!!! Только мама может дать ребенкунеобходимый специальный уход! Никакая, самая замечательная нянька или дет.садик, не сможет должным образом соблюдать СТРОЖАЙШУЮ диету, например! А, даже единичное нарушение спец.диеты, влечет за собою НЕОБРАТИМЫЕ ПОСЛЕДСТВИЯ со здоровьем ребенка.
Прошу обратить внимание, новых Министров Правительства Украины и особенно, Министра Здравоохранения, на скорейшее решение реальных проблем в семьях, где живут фенилкетонурийцы!!! Иначе, чем вы будете отличаться от всех предыдущих, которые сидели в Правительстве Украины все эти, практически ЧЕТВЕРТЬ ВЕКА - 25 лет ?!!!!?
P.S.
И обратите внимание на тот ВОПИЮЩИЙ ФАКТ, что семьи, где проживают ФЕНИЛКЕТОНУРИЙЦЫ, были не только лишены мизерной дотации со стороны государства, но сейчас, ИХ стали ТЕРРОРИЗИРОВАТЬ службы, грозящие СУДАМИ, за неуплату - за долги по оплате по коммунальным услугам! Семьи и так ВЫЖИВАЮТ, а этот ТЕРРОР со стороны государственных служб, вместо ПОМОЩИ, выглядит БЕСЧЕЛОВЕЧНО и ЦИНИЧНО!
******* / 08.12.2014 г. /
Ариаднынити
